Алёша родился в ноябре 2024 года. Его мама Кристина — моя двоюродная сестра. Семья живет в Санкт-Петербурге.

У Алёши пока нет диангноза. Уже шестой месяц мы привлекаем специалистов для его определения, но пока безрезультатны. Генетические тесты показали, что это не генетическое заболевание. Это серьезная врачебная ошибка, но в этом нет смысла разбираться.

В сухом остатке — ребята с малышом живут в Хосписе. Мы были с мамой там в марте, и это одно из страшных мест, в которых мне приходилось бывать.

Чтобы перевезти нашего Алёшу домой, нужен аппарат ИВЛ и другое оборудование, которое непосильно для покупки для всей нашей семьи.

Государство обязано выдавать его, но очередь занимает иногда больше года. Фонд «Дом с Маяком» выдаёт такое оборудование, но только в Москве и МО.

Поэтому мы очень просим помочь нам.

Дети должны жить дома,

а не в хосписе, если у них есть такая возможность.